回首頁LOGO按鈕

親愛的朋友，您好~

為了促進病家交流、相互支持，本會首次針對高雪氏症病友辦理聯誼活動，藉由活動讓病友間能分享日常與疾病照護的經驗，同時期待活動結束後，病友聯繫能持續，該活動擬進行聯誼會幹部遴選，讓高雪氏症病友的關心能連綿不絕，誠摯歡迎您的報名參與！！

＊主辦單位 ：財團法人罕見疾病基金會

＊協辦單位 ：中國醫藥大學兒童醫院遺傳諮詢中心、中國醫藥大學附設醫院遺傳暨罕見疾病中心

＊時間 ：110年11月20日(六)，10:00~15:00

＊地點 ：康復生技大樓-創業學苑(404台中市北區學士路257號15樓之2)-暫

＊參與對象 ：高雪氏症病友及家屬。

＊活動方式：

一、為鼓勵踴躍參加，依病友居住地提供部份交通補助(不含台中市) ，至少包含1名病友，每家限2人。

二、該活動邀約為實體參與，因應疫情關係，減少跨區移動，亦可選擇居家視訊參與的方式。

三、選擇居家視訊者，需事先下載Meet軟體，開課前會提供連結／代碼。視訊器材請自備： (一)手機／筆電／桌機／平板(四擇一)；(二)網路(行動數據或家用 WIFI)；(三)如為桌機需要準備耳機、麥克風(可聽、可發聲)及鏡頭。

＊活動流程 ：