罕見疾病由於疾病特殊及多元,讓病友與家人面對疾病治療及照顧的困境與壓力,往往只有相同疾病的家庭最能體會。雖然僅是萬分之一的罕見機率,卻意外讓他們成為最堅強的生命勇士。
本次活動目的,希望提供脊髓性肌肉萎縮症(SMA)病友及家人更多的復健照護觀念、知識,學習與疾病共存。每個SMA患者都有不同的症狀,可能因太過無力,無法完成完整的關節活動度,身體產生攣縮,肌肉緊繃、關節變化、吞嚥問題。適當的關節運動和伸展活動可以維持病友的肌耐力和關節活動度,對SMA是有一定的幫助。透過居家復健可以讓家人對病友照護更加了解、更有信心, 誠摯邀請您一同參與!
(一) 會議時間:110年9月18日(週六) 下午13 :00~16 :00
(二) 會議地點:元保宮2樓
(三) 地址:台中市北區梅川西路三段109號2樓
(四) 主辦單位:中國醫藥大學附設醫院遺傳暨罕見疾病中心
(五) 報名時間:即日起至110年9月13日止
(六) 報名方式:郵寄回條/傳真/來電報名/QRcode
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聯絡電話:遺傳暨罕見疾病中心04-22052121#4832、04-22070995
(七) 活動流程
| 時間 | 課程內容 | 講師 | 
| 13:00~13:20 | 報到~相見歡 | |
| 13:20~13:30 | 致詞 | 周宜卿副院長 | 
| 13:30~13:40 | 罕見疾病照護服務介紹 | 罕見疾病中心 | 
| 13:40~14:30 | 動一動好健康 脊髓性肌肉萎縮症的運動及吞嚥問題 | 中國醫藥大學附設醫院 復健部 楊佩瑜醫師 | 
| 14:30~14:40 | 休息 | |
| 14:40~15:30 | 脊髓性肌肉萎縮症 個別化居家復健運動指導 | 中國醫藥大學附設醫院 物理治療 曾增顥老師 | 
| 15:30~15:50 | Q & A綜合討論 | |