撰文.圖/中國醫藥大學附設醫院 癌症中心癌症資料組 王雯雯個案管理師
有鑑於大腸直腸癌病患越來越多,每天面對病患的無助及失落,本院大腸直腸外科陳自諒主任因而積極推動成立病友會。他說:「病友會對病人很重要!」
經過多次開會及籌劃,決定取其諧音,將病友會命名為「腸腸久久」。這個名稱積極又正向,我們希望這個團體能夠長長久久地經營下去,也期望病人能夠活得長長久久、健健康康。
在大腸直腸外科團隊所有工作人員的參與,以及公關組張廣漢專員的協助之下,腸腸久久病友會在2008年12月21日正式成立了,當天有將近200位病友及家屬參加,記者朋友也來了8位,賓主盡歡,圓滿落幕,翌日報紙都有大篇幅的報導。
記取主任在病友會成立時說的:「凡事起頭難,只要第1次活動辦得成功,有了經驗之後,再辦任何活動就會容易得多。」果真!繼上次病友會的成功經驗,我們再度實踐了對病友的承諾:出遊踏青。
排除萬難,醫療團隊帶著病友踏青去
西湖渡假村出游
2009年4月18日是「腸腸久久」病友們出遊的日子,經過3次的籌備會議加上沙盤推演,日月潭之旅終於順利成行。第1次出遊,有許多大大小小瑣碎的事情都需要注意到,例如大腸癌病患術後會有「結腸術後症候群」(1天可能排便約7-10次以上),就算無此症狀的病友,也有一部分有著結腸造口,只要一進食,位於腹部的造瘻口隨時都會有大便排出,乘車時間不宜太久,否則會造成極大的不方便。所以在路線安排上,沿途如廁的方便性也是考量重點,所幸國道6號通車之後,節省了許多車程。其次是考量化療病患會有噁心、嘔吐的情形,除了對參加的病友事先調整化療時間之外,急救設備及止吐藥物更是此行不可或缺的裝備。
活動第1站「親手窯」,病友們在完成的作品簽上自己的名字,有的祝福自己活得長久,有的期許治療趕快結束,有的希望下次還能夠再出來玩⋯。相信大家展現的積極陽光態度,對心情和疾病都會有正面的幫助。
我們在「親手窯」製作陶土
在日月潭經營民宿餐廳的病友家屬,將餐廳2樓寬敞明亮的空間借給病友會使用,供大家休憩並請喝下午茶。輕鬆的假日午後,現場飄散著濃濃的咖啡香,讓人忘了生活中的紛擾及病痛。病友們也都不吝露兩手才藝,有長笛演奏,也有即興做詩⋯,大家在香醇的咖啡香與悠揚的樂聲中,陶醉於嗅覺與聽覺的雙重享受。此時,窗外飄起了濛濛細雨,回頭看看病友們輕鬆又愉快的神情,打從心裡替他們高興。
計伯伯寫的「病人真歡喜」 醫師與病友及家屬共舞,氣氛和樂。
雖然每一次的病友活動,都要花費團隊工作人員許多時間,從事先的規劃到事後的檢討,繁雜又瑣碎。然而,我們也不斷的在過程中汲取經驗,即使不免有些小瑕疵,但看到醫護人員、病友及家屬間的距離縮短了,就是最大的收穫。大家結伴出來玩,誰也不是醫生、不是病人,而是「朋友」,可以無拘無束的大聲唱歌、跳舞、聊天、歡笑,一起分享好吃的東西,一起聆聽美妙的音樂。有位病友建議陳主任:「病友會需要多辦類似的活動,在這裡聞不到化療的藥味,置身山水間,心情真的好太多了」。
志工發起,合力為病友辦感恩音樂會
繼前兩次活動之後,志工的病房訪視工作也持續展開,一路走來,醫療團隊、志工與病友之間的感情更加緊密,就像家人般地互相扶持、互相鼓勵與成長。志工梅大哥在病房訪視時認識了病友阿國,得知阿國喜歡音樂,於是提出舉辦音樂會的構想。
故事是這麼開始的:阿國在某醫院被診斷為大腸癌末期,醫師判定僅剩半年生命,這令正值壯年的阿國完全無法接受,但無論家屬如何祈求醫師,得到的答案都是:「他已無法開刀,也無法做任何治療,就算到其他醫院也一樣!」
阿國與太太不願放棄,在絕望中偶然看到報紙介紹陳自諒主任施行的腹腔鏡手術成果,於是專程南下拜託陳主任幫忙。經過評估,陳主任認為可以開刀,術後也替阿國做了化療,手術及化療後,替阿國多爭取到3年歲月。這段期間雖然陸續有些突發狀況,但主任從未放棄對阿國的救治,一有狀況發生,阿國的太太打電話詢問主任,主任總會立即答覆處理,若狀況緊急無法立即親自前往協助,也會請科內的醫師先行處理,他隨後就到。就這樣,陳主任多次將阿國從鬼門關前拉了回來。
志工梅大哥每星期一下午的病房訪視,使他與阿國變成朋友,梅大哥總會親切的拍拍阿國肩膀說:「今天有沒有好一點?要加油喔!」當阿國病危時,梅大哥常常在非訪視時間再去看阿國,幫他按摩及加油打氣。梅大哥知道阿國喜歡音樂,索性把他最擅長的長笛帶到床邊吹奏給阿國聽。當阿國病情一度轉趨穩定已準備出院,梅大哥發願要幫他辦一場音樂會,而阿國及太太也希望藉此活動感謝主任及醫療團隊,這就是促成感恩音樂會的緣起。
為了病友阿國,我們舉辦了一場感恩音樂會
感恩音樂會舉辦當天,有感謝也有感傷,有歡笑卻也充滿了淚水。阿國是虔誠的基督徒,多位教會教友們獻唱詩歌,梅老師更把當年他在台中市愛樂的老同事,包括大提琴、小提琴及聲樂家等全部請來免費義演,本科的醫師、醫師娘以及醫師的子女們也積極練習,以最美的樂音獻上最大的祝福。音樂會結束後2個月,阿國長眠了,相信他在另一個世界已經脫離了病痛,重新得到他渴望已久的健康。
擴大發展,病友會成為已立案的協會
為了讓「腸腸久久」病友會更完整,能夠服務更多人,在陳自諒主任的支持下,我們決定在台中市社會局正式立案,由陳主任擔任總召,理事長為柯道維醫師,「腸腸久久病友會」也有了新的名字,正式名稱為「台中市腸腸久久協會」。
去年7月21日,台中市腸腸久久協會誕生。本會為依法設立、非營利的社會團體,以服務病友及家屬為宗旨,所負任務如下:
1.關懷、探訪病友
2. 定期舉辦相關醫療講座,邀請相關專科醫師、護理師、營養師、造口師、個管師、社工師擔任指導。
3. 每年舉辦聯誼、戶外踏青等聯誼活動,以增進病友間的相互瞭解與關懷。
4.不定期發行刊物
5.大腸直腸癌防治宣導
除了以上服務內容,我們也期許團隊的所有工作人員日漸精進,能夠有更新的技術及新知造福所有病友,幫助病友遠離大腸直腸癌的威脅。
資料來源 : 中國醫訊第121期