2024/10/19辦理「小兒推拿於兒童發展遲緩之應用」(線上課程)
2024/9/30課程對象：罕見疾病病人及家屬、發展遲緩家庭、機構線上參與 課程講師：中國醫藥大學附設醫院中醫部 許有志醫師 演講日期：113年10月19日(周六) 演講時間：18：30 – 20：00 演講主題：「小兒推拿於兒童發展遲緩之應用」
2024/09/07 辦理113年SMA病友會暨照護服務說明會
2024/9/13
113年先天性代謝性疾病教育訓練課程
2024/9/12課程日期：113年9月21日(星期六) 下午13:00-17:00 課程地點：中國醫藥大學附設醫院立夫教學大學5樓T501會議室；同步開放線上視訊 委託單位：衛生福利部國民健康署
活動訊息轉知：臺灣醫療健康諮商心理學會2024親子關係凝聚工作坊活動報名
2024/8/151.主辦單位 ：臺灣醫療健康諮商心理學會 協辦單位：臺灣圓緣慈善推廣協會、臺灣圓融幸福促進協會、鉅智傳承幸福學院 2.參與對象為威廉氏症之親子報名為佳，若有報名問題可電洽學會做瞭解 3.時間：113年9月22日 下午 12：50～13：00 報到 13：00～15：00 三～六年級生親子場（8對親子為限） 15：00～15：10 報到 15：10～17：10 七～九年級生親子（8對親子為限） 4.地點：台北市中山區民生西路6號5樓 VIVI舞蹈空間 5.相關費用及活動注意事項請詳參google報名連結 https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSfT9NGm7-qAFYcQYeAILPdjJ6DCETV8n2DM6ZKvfyBgLADrXg/viewform
罕見疾病藥物於「新藥及新醫材病友意見分享」平台蒐集意見，病友可至平台填寫
2024/8/1一、罕見疾病藥物 「Elfabrio 2 mg/mL concentrate for solution for infusions」翡立柏濃縮注射液2 毫克/毫升(新藥)，如附檔 二、中央健康保險署「新藥及新醫材病友意見分享」平台https://www.nhi.gov.tw/，首頁-健保服務-健保藥品與特材-健保藥品-病友意見分享 三、若有平台操作及相關問題，請洽健保署諮詢服務專線02-27065866轉1557。
罕見疾病藥物於「新藥及新醫材病友意見分享」平台蒐集意見，病友可至平台填寫。
2024/7/19一、罕見疾病藥物 威力銳40 毫克膜衣錠(新藥) (如附件)。 二、中央健康保險署「新藥及新醫材病友意見分享」平台https://www.nhi.gov.tw/，首頁-健保服務-健保藥品與特材-健保藥品-病友意見分享 三、若有平台操作及相關問題，請洽健保署諮詢服務專線02-27065866轉1557。
罕見疾病藥物於「新藥及新醫材病友意見分享」平台蒐集意見，病友可至平台填寫
2024/7/11一、罕見疾病藥物-如下列五種 1. Cucci 150 mg Film-coated tablet 淨銅150毫克膜 衣錠(新藥) (如下圖)。 2.Upstaza 2.8 × 10^11 vector genomes (vg)/0.5 mL solution for infusion展世達輸注溶液 (新藥) (如下圖)。 3.Cystadrops 3.8 mg/mL eye drops solutionCystadrops 眼藥水 3.8 毫克/毫升 (新藥) (如下圖)。 4.Ceprotin powder and solvent for solution for injection喜寶寧注射劑(新藥) (如下圖)。 5. VOXZOGO扶佐高凍晶注射劑(新藥) (如下圖)。 二、中央健康保險署「新藥及新醫材病友意見分享」平台https://www.nhi.gov.tw/，首頁-健保服務-健保藥品與特材-健保藥品-病友意見分享 三、若有平台操作及相關問題，請洽健保署諮詢服務專線02-27065866轉1557。
台中市衛道堂肌少症課程暨照護說明會
2024/5/14活動日期：113年5月29日(星期三)09:00-11:30 活動地點：台中市衛道堂（台中市東區力行路69號） 主辦單位： 中國醫藥大學東區分院 說明單位: 中國醫藥大學附設醫院 遺傳暨罕見疾病中心 活動說明：本次活動協同健康管理師與個管師帶著衛道堂的民眾認識肌少症與罕見疾病
