科室介紹
罕見疾病照護個案案例分享
【重型海洋性貧血】病友分享
-在生命的草原認真感受每一刻-
正逢炎熱的夏季開始,走在路上哪怕再短暫的微風,那麼微不足道的小事,都忍不住細細品嚐起來,回想起出生那一年,是在一個寒冷的季節,父親歡天喜地迎接著我的到來,卻沒想過這個孩子帶著如此之大的考驗來到這個世上!
長大後常常聽奶奶提起那些我還年幼時發生的故事,記得出生沒幾個月,偶然在一個白天,我的家人覺得我臉色異常的蒼白,很不對勁,趕快帶我到鄰近的診所去檢查,當時連健保都沒有,醫學也還不是特別發達的年代,醫生看了看我的狀況,便直言要我父親回家替我辦後事,說我沒得救了,不要浪費時間,縱然是如此絕情的一番話,我的家人並未就此妥協,在那之後家人帶著我跑邊臺灣大大小小各個有名的廟宇,求神問卜,甚至把聽說有用的偏方給吃了個透徹,直到幼稚園才真的意識到,我所罹患的是「地中海型貧血」,需要的是輸血,剛開始我的父親便向熟識且同血型的親戚買血讓我到小診所去輸血,一直到後來才去了大醫院做了更深層的檢查,才慢慢的用正確的方式對症下藥治療我的疾病,在當年因為也沒健保,醫療費其實相當龐大,換作今天哪怕是雙薪家長都不見得能夠這樣去賺錢又帶著一個這樣的小孩,把醫院當成第二個家一樣的奔波,父親為了我的醫藥費沒日沒夜的工作,結果在我十歲那年就病倒離我而去了,哪怕只是相處那麼短暫的十年,我對我的父親也是滿滿的想念跟感謝。
回想起這些年的治療,除了到醫院輸血,還要回家打排鐵,一直到十多年前發明了口服排鐵劑,才讓我更加便利,漸漸更能像個正常人一樣的好好生活著,雖然人生裡也經歷不少次的大病,每一次醫生都會說在晚個幾天後果恐不堪設想,縱然如此我卻未曾想埋怨過些什麼,我常常在醫院的夜晚裡想著,也許這就是我人生裡無可避免的考驗,讓我更早學會對生命的重視和珍惜,我更加的相信,這一切才造就我有更好的心態去面對我的人生,生命裡不是只有病痛這一樣考驗,而是有更多的考題在不同的階段,等著我們一一去突破去成長,如果沒有這些過程,也許我不會成為一個更好的人。
從求學時代到步入社會,早已超過數十餘年,縱然沒有因疾病而讓外觀與常人不同,但確實生存的環境在不同的階段,還是存在著不同的考驗,再磨練著心智,想想疾病這麼難以招架的問題都好好克服走過來了,人生最大的敵人還是自己而已,克服心理的一切,凡事都會迎刃而解,別讓疾病誤會自己,有所能而有所不能,每一個存在,都是如此的與眾不同,讓我們在生命的草原上,熱情奔跑,用心感受每一當下,活出自己的自在!
【 威爾森氏症】病友分享
小溪,于1969年出生於雲林縣的一個小農村,家裡世代務農,在家排行第八,在小溪還沒出生之前大哥和二哥就因病而往生了,11歲時父親(56歲)因心肌梗塞而忽然離世,隔年家裡的頂梁柱三哥發生小車禍後手開始發抖,在鄉下地方看了醫生也沒有改善,反而越來越嚴重到全身發抖,求神拜佛吃遍民間偏方也找不出真正的病因,後來嚴重到幾乎無法進食。
台北的堂哥回鄉下探望三哥最後一面時,認為是帕金森氏症,毅然決然的帶三哥到台北長庚看腦神經內科看診,經過了一系列的檢查後才得知是患了威爾森氏症,那時台灣相同的病例不超過10位,當時三哥(28歲)已經結婚有三個兒子,經過醫生的治療與安排,家中四個姊姊和我及三哥侄子都做了檢查,很慶幸的只有我一個人與三哥一樣的,罹患了威爾森氏症,從此我和三哥也開始吃藥治療,三哥吃了排銅藥後身體也慢慢的恢復了。因為肝臟已經受損嚴重,所以在10年後肝臟移植急性排斥後而往生了,對我來說就是最大的打擊,從此家道中落,從小沒有了父親,和我患一樣病的三哥也走了,母親也快70歲了,還有三嫂和三個年幼的侄子,從那天以後我就是家裡年紀最大的男人,忽然間我好像變成了一家之主了,恐懼,壓力與責任從此要一肩扛起。
知道自己患了威爾森氏症時還在就讀國小,什麼都不懂也不覺得可怕,就這樣和正常人一樣的過生活,只是每天都需要吃排銅藥,沒有症狀也就沒把自己當病人看,在三哥走了時我才感受到嚴重性,當時我沒有理由當自己是病人,更不能認輸,因為此時此刻家人更需要我工作賺錢,就是家庭的責任心和不認輸的心態,讓我可以一路順遂的走到現在。
現在的我54歲了,肝臟硬化結節,肝指數有點點偏高,皮疹噁心等其他後遺症偶而會發作一下下,因此要非常感恩蘇文邦醫師,因為他的極力幫忙申請了新的排銅藥,我吃了這幾年的新藥,身體原來的黑色素斑點和蜘蛛斑都改善了很多很多,腳也沒有水腫腳趾頭也不黑了,心情與精神和脾氣都比過去好太多了,讓我有重生的感覺。
如今我已經退休了,有三個小孩,2男1女都已經大學畢業了,我想是上天的恩賜與憐憫,他們沒有遺傳到我的威爾森氏症,一路走來我都抱持著感恩和不認輸的心,我若沒有患威爾森氏症,我的人生就無法經歷這些苦難,也無法感受和體會人生的生.老.病.死.苦,也就不會早早的退休養身體,身外之物都是別人的,只有身體才是自己的,所以照顧好自己才是最重要,也是對家人最好的幫忙,生病不可怕,可怕的不知道自己生的是什麼病,每天擔心煩惱受怕怨天尤人,對病症沒有幫助反而有害,現在的醫學非常發達,而且台灣有健保的照護,生病有藥吃就是還有救,所以要有不認輸的心態與病魔對抗,每天開心過著過一天賺一天的心情,其他的事就交由上天去安排吧!
原發性肺動脈高壓症病友分享
剛被診斷時幾乎無法接受,當時心裡好害怕,因為家中還有2個孩子該怎麼辦!由醫療團隊評估我的狀況後,建議需要使用較後線的肺高壓藥物合併治療,也就是使用幫浦持續皮下注射的Remodulin,使用後雖然症狀有較明顯的改善,但此藥物最大的副作用就是會造成注射部位疼痛,這一次次的折磨,讓我好幾次都失去信心。這些日子雖然身心都承受很大的壓力,但在家人及醫療團隊支持下,我熬過來了。由其在參與病友活動中我看到了希望,剛開始去參加時也都是帶著氧器瓶去參加,雖然很不方便,但很感謝病友們的心理支持,讓我可以度過低潮期,生活品質也改善了,目前我外表看起來就跟正常人沒什麼兩樣,還可以做菜給家人吃及陪孩子到處去遊玩。
非常感謝家人的陪伴及老公一直不離不棄的用心照顧我,讓我可以放鬆心情,保持樂觀的心,才能讓病情?定。也感謝醫療團隊的一路陪伴,有你們才有現在的我,我相信只要好好配合醫師、認識疾病、學會如何照顧自己,最重要的是不要放棄,再加上醫學的進步,相信未來肺動脈高壓一定可以治癒。
脊髓性肌肉萎縮症病友分享
罹患先天性肌肉萎縮症的120公分生命小鬥士呂立偉,透過樂觀的人生經歷啟發他人正向思考與自信,呂立偉說,下決定很難,但更難的是下了決定後該如何開始,多年前他就一直很想出書,於是給自己訂定目標,要在30歲這一年完成第100場演講,同時發表記錄生命歷程的《好好時代》一書,4/13參加中國附醫遺傳暨罕見疾病中心所舉辦的病友座談會,這將是立偉第283場演講。
立偉因肌肉萎縮,雙腳行動不便,手拿麥克風都吃力,但大學入學時,他堅持不參加身障甄試,而以一般生入學管道錄取靜宜大學社工系,大二時即通過教育學程考試,為了拿獎學金,經常挑燈夜讀,每天由南投往返台中完成4年學業,具有電腦、輔導諮商等專長,並連續獲頒教育部特殊教育學生獎助學金,並曾榮獲桃園縣生命線協會生命小鬥士獎章。
立偉說,「痛過,才能學會忍耐;哭過,才明白淚水的苦澀;苦過,才懂得品嚐甜美果實;走過,才會留下深刻的痕跡;迷路過,才學會欣賞不同的風景!」
他感謝父母及師長的支持與協助,他表示,沒有人是完美,遇到任何困境,勇於面對,即可迎刃而解。每個人都有不同的限制,要善用自己優點,將身體的殘缺視為生命的考驗,活在當下,以正面迎向命運的挑戰,發揮專長做自己。
多發性硬化症病友分享
這一生我經歷了許多坎坷與起伏,罹患罕見疾病多發性硬化症,更將我的人生打落谷底,這疾病甚麼時候要我走,我不知道?
以前的我因殘疾害怕面對人群,但與其終日擔憂,現在的我寧願把握活著的每一刻,所以我願意分享我的故事,讓跟我之前一樣還沒打開心門的人知道,只要你願意沒有不可能的事,做就對了!
患病初期常時在想,為什麼是我,我必須面對突如其來的挑戰,一點一滴、接二連三、各式各樣、毫無預警的視力模糊、口齒不清、手腳無力、大小便失禁,甚至癱瘓進而可能死亡,在發病、治療中不斷的循環。13年來復發8次,共作了43次的血漿置換術,現在的體況以輪椅代步,生活已無法自理,一切仰賴小傭照顧。
罕病對我而言,除了伴其一生也著實考驗我最堅強的韌性。當面對生命的難題,我抱持著對生命的熱愛,將其發光發亮,創造出人生的無限可能與美好,永不放棄才能嶄露出希望曙光的信念,也因著此信念,我才能持續往前行。
在患病的日子裡不想自怨自哀消極度日,因此我加入了慈濟基金會、台中市脊隨損傷協會、罕見疾病基金會,目前在台中市脊隨損傷協會兼任會計的工作,在工作與興趣中,生活開始有了目標,見苦知福、珍惜擁有、把握當下,因為人生無常。
用心甘情願的態度,過隨遇而安的生活,就算含著淚水也要向前奔跑,是對生命最好的尊重。讓每一天都不留下遺憾,進而找尋到屬於自己生活的意義,體會生命的重量與價值。人生就像花一樣,最耀眼的時刻,總會希望自己盛開的轟轟烈烈,但我從我身上看見生命不一樣的美,它沒有花團錦簇,也沒有鮮豔奪目,但綻放出與生命和諧共處的獨特與珍貴。
『向前看』是生活唯一的指引,因為罹患得罕病後不安、擔心、絕望種種情緒常常一湧而上,在重重困難中了解到『希望』是由自己所尋,『命運』也是由自己掌控,當再次回頭,黑暗已被前方的光芒照亮。
為了協助罕病病友在與疾病共處的漫長道路上,發掘生命中仍有不同的風景與色彩,紓解長期隨著疾病起伏的心理壓力與困頓,感謝中國附醫罕病中心的居家關懷訪視、電話問安活動,在接受此服務中,我感受到訴說是一種釋放,彼此聆聽與鼓勵是最溫暖的支持。還有中國附醫神經內科主任-郭育呈主任醫術精湛,有他才能有今天的我。要感謝的人太多了,那就謝天吧!!
「發病」
2015年4月1號貓咪過世
4月3號發病
症狀:神經性的頭痛持續大約一個禮拜,走路開始常常會有翻船的感覺,打球的時候也會莫名其妙跌倒,後來發現也開始有尿失禁的現象,於是開始尋找就醫,一開始懷疑可能是中風,所以先去掛了家醫科,一個禮拜後看抽血報告正常但是症狀持續發生沒有改善,醫生並沒有進一步的解釋,所以只好繼續去別的醫院做檢查。
「確診」
在兩家醫學中心都無法診斷出原因但是狀況卻不斷地持續,已經嚴重影響到生活作息,只能勉強維持呼吸、吃飯、上班一些基本的生活行為,但充其量只是活著而已,生活完全沒有品質可言
因為個性使然,雖然沒有很緊張,但是對生命也沒有盼望了,那時朋友建議我先到腦神經科診所試試看,剛好那個時候也因為跌倒腳骨折行動不方便,所以在家裡附近的腦神經科診所掛號,醫生問診的時候我告訴他以上的症狀,他的表情凝重跟我說以我的症狀還有年紀,他懷疑我的病可能是多發性硬化症,但是他們的診所沒有可以診斷的儀器,而且這個疾病不容易確診,醫師當時說我目前是在急性期,所以照M R I病灶會很明顯,所以馬上幫我轉診到市立醫院,2015年5月22號拿到M RI照片,回診看了照片發現有極大的可能是多發性硬化症,但是需要有更高解析度的MRI才能判斷,醫生拿市醫的M R I照片申請轉診到另一家醫學中心後,醫師看了照片馬上安排住院檢查,2015年6月7號住院做了一連串的檢查,包括誘發性電位檢查、更高階的M R I等等的檢查,終於在6月11號醫師跟我說我確診了多發性硬化症。
「確診後心情」
雖然這個病目前沒有治癒的方法,但是老實說,我的心情彷彿是心頭放下一塊大石頭,因為雖然這個病不會好,但是至少已經知道引發這些症狀的原因,至少還有一線還有二線的藥物可以控制,至少不會馬上死掉,至少可以回復正常的生活品質。
「接受治療」
一開始接受治療的時候我的主治醫師是癲癇特別門診的主治醫師,但是他對我的病並不是特別了解,所以那時只用口服類固醇去控制,當然長期服用類固醇約一年的時間造成身體極大的負擔,其中包括大家耳熟能響的水牛肩還有月亮臉還有無止境的飢餓感,但是我的病還是時常因為季節轉換的關係而發病。
到第三次發病之後因有異動主治醫師,醫師給予相當多之用藥建議與給予還可以做的相關申請。
「藥物的幫助」
申請的藥物是利比扶,是屬於一線的藥物,需要做非常多的檢查健保才能申請的下來,除了上述確診時的檢查之外,還要抽脊髓液(真的很痛),自費驗AQP4。
衛教師非常細心的解釋藥物的幫助,也對這個疾病非常的了解。接受藥物治療之後大約有一年沒有再發病,但我是屬於復發緩解型多發,藥物只是讓我的病程走得比較慢,而且蜜月期大約是五年。
「發病的症狀」
最經典的症狀是手腳麻痺感覺異常,觸覺彷彿拿三層膠帶貼在腳上和手上,可以感覺得到痛、冷、熱,但是感覺不到乾、濕、粗糙程度(什麼東西摸起來都是乾的,什麼東西拿起來都是滑的)鍵盤上面的F跟J定位點也摸不出來,眼睛的症狀有複視,嚴重的時候複視的兩個影像都是實體且無法分辨虛實,那時手機只能用語音輸入完全無法打字。耳朵的症狀曾經有發生過右耳開始出現雜音,過不到一個禮拜就完全聽不到了。
胃的症狀是某次發現連續好幾天完全都不會餓,但是不吃東西血糖又太低會暈眩,吃又吃不下,勉強吃下去的食物跟排出來的東西是一模一樣的,也就是說胃也完全沒有在蠕動。
膀胱的症狀除了最開始的尿失禁之外,後來因為逼尿急無法放鬆而產生尿滯留的問題
語言曾經出現過語言障礙,無法表達出正確的詞彙,或是無法控制嘴形發出正確的發音。
以上的症狀除了手腳的感覺異常以及尿滯留的症狀持續,其他都已經排除了
「申請換藥」
大約五年之後,也就是2019年,我的病程又開始發展很快了,除了肢體開始不協調之外,也開始尿滯留,甚至嚴重到腎積水。一直到2020年的一月醫師幫我申請更換藥物,又重新做了一次所有的檢查,包括抽脊髓液(真的非常痛)還有自費驗AQP4
「積極的復健和紀錄」
在肢體不協調的期間我有積極地去找一對一的復健師治療,但是這都是比較制式的治療,復健師說這只能減緩我病程走的速度,希望我不要抱著能夠恢復得很明顯的期望,但是他也告訴我如果不積極的去做,我很快就什麼都不能做了。
在膀胱障礙的部分,我在接受了膀胱鏡手術之後一個月的期間都有確實記錄尿量,看到這一些量化的數字,可以讓我確實掌握自己的病程是否有減緩或者我接受的治療對我有沒有幫助。
「藥物以外的幫助」
宗教的幫助還有家人的支持,在我確診的時候,我的家人還有教會弟兄姊妹都很替我開心,也安慰我說這個病並不是「不能醫治」,而是「還不能醫治」現在的醫療這麼進步,我相信我能被醫治,只是早晚的問題而已。
不要自怨自艾、也不要故作堅強。要清楚需要就只是「需要」而不是「軟弱」的象徵,我很感謝我的家人讓我獨自面對我的疾病,因為他們無法體會我所承受的,但是我感謝他們都在身邊陪伴,沒有把我當作是有缺陷的,而是把我當成正常人一般的對待。
最後我要說不要回頭看我們失去的,去追究這一切發生的原因,而要去看看我們還擁有的並且做最好的運用,發揮它最大的功效。