2023年,中國醫藥大學附設醫院北區罕見疾病照護團隊服務了桃竹苗地區共817人次,依罕病患者及家屬意願完成16戶到宅訪視,深入罕見疾病家庭給予關懷,為使資源有效連結並增強桃竹苗地區民眾對於罕見疾病之瞭解,照護團隊完成了3家的機構訪視與4場照護說明會。
在服務的一年中,依據國民健康署提供照護團隊的滿意度調查回饋下,有9成6以上的罕病患者及家庭,對於照護服務整體感到滿意,而對於罕病患者及家庭之支持,是照護團隊前進之動力,也會持續以照護四大服務關懷收案之罕病患者及家庭。
以下回饋,節錄自「2023中國醫藥大學附設醫院北區罕見疾病照護服務計畫滿意度調查」。