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112年先天性代謝性疾病教育訓練課程
2023/5/27課程日期:112年5月27日(星期六) 下午13:00-17:30 課程地點:中國醫藥大學附設醫院立夫教學大學9樓T4會議室;同步開放線上視訊 委託單位:衛生福利部國民健康署
2023/2/15認識腸病毒&罕見疾病照護服務說明
2023/2/6活動日期:112年2月15(三) 活動時間:上午10:45 活體地點:中國醫藥大學兒童醫院1樓候診區 主辦單位:中國醫藥大學附設醫院遺傳暨罕見疾病中心
2022/9/24溶小體儲積症病友健康衛教活動(含罕見疾病照護服務說明)
2022/9/21活動日期:111年9月24日(六) 活動時間:下午14:00-17:05 活動地點:Qspace八度空間 台中市西屯區文心路三段155-1號8樓 主辦單位:中國醫藥大學兒童醫院
2021年高雪氏症病友聯誼活動
2021/11/18為了促進病家交流、相互支持,本會首次針對高雪氏症病友辦理聯誼活動,藉由活動讓病友間能分享日常與疾病照護的經驗,同時期待活動結束後,病友聯繫能持續,該活動擬進行聯誼會幹部遴選,讓高雪氏症病友的關心能連綿不絕,誠摯歡迎您的報名參與!!